20. ¿Existen disposiciones adecuadas para realizar eva - luaciones? ¿Participan los padres en ellas suficientemen - te? Cuando se descubre que un niño adolece de una discapacidad o no se desarrolla normalmente será necesario, cuanto antes, diagnosticar con exactitud las dificultades que le afectan y evaluar sus necesidades específicas, a fin de prestar la ayuda requerida. La evaluación no es una actividad aislada: es un elemento esencial en la planificación y prestación de los servicios, y un medio de comunicación con todos aquellos que necesitan información acerca del niño, pero también el medio para determinar inicialmente el tipo de prestaciones especiales requeridas. En muchas ocasiones, la evaluación debería comenzar a partir del examen que realicen los asistentes sanitarios. Los padres deberían tener derecho a pedir una evaluación en caso de que estuviesen preocupados por la evolución del desarrollo de su hijo. La necesidad de una evaluación podría también derivarse de las observaciones de los profesores en la etapa preescolar. Desde un punto de vista formal, la realización de las evaluaciones debería responder a determinados principios. En primer lugar, aquéllas deberán tener lugar lo antes posible en cuanto se observen anomalías, de modo que sea posible adoptar las medidas necesarias sin tardanza. Además, una actuación a tiempo 43 Educación en la primera infancia puede evitar que problemas inicialmente menores se agraven con el tiempo, optimizando así los resultados en relación con los costes. En segundo lugar, la evaluación debería estar orientada a las prestaciones, y debería facilitar las decisiones con respecto a la planificación de programas. Aunque debe estar fundamentada en problemas reales, no hay que permitir que éstos decidan por sí solos el resultado, ya que puede haber otros factores más importantes. En un niño con spina bífida, por ejemplo, un informe médico detallado podría ser útil para un organizador preescolar, pero difícilmente será el único dato a considerar en la planificación del programa. En tercer lugar, la evaluación debería ser suficientemente detallada, pero no en exceso. Así lo exige la asequibilidad de la información ofrecida, así como la efectividad que en términos de costes sería posible lograr cuando los recursos profesionales sean escasos. En la práctica, una evaluación por etapas respondería a estas consideraciones, recurriendo en cada etapa a un mayor número de expertos y obteniendo más información sobre el niño. La primera de todas sería la más elemental, y podría cumplimentarla un organizador de preescolar; la más completa sería una evaluación a fondo por distintos profesionales, recurriendo a todos los especialistas necesarios para cada caso. Habría que procurar mantenerla al más bajo nivel posible, pasando a un nivel superior sólo cuando las necesidades del niño o los resultados del programa así lo requiriesen. Por último, los padres deberían participar en las evaluaciones, tanto por derecho propio como a título de buena costumbre. Son muchos los países que reconocen formalmente el derecho de los padres a estar presentes durante la evaluación de su hijo, lo cual merece un elogio. Los padres deberían tener acceso a la información en que se basen los resultados de la evaluación y ser informados de ello lo antes posible; de ser necesario, se les explicarán determinados aspectos técnicos. Los padres pueden ayudar en gran medida al proceso de evaluación, gracias a su conocimiento del niño, y también efectuando determinadas observaciones en consulta con los profesionales; mientras que éstos sólo ven al niño en una o muy pocas ocasiones y únicamente pueden observar una parte limitada de su comportamiento, los padres pueden observarlo en situaciones mucho más diversas. 21. ¿Existe un nivel adecuado de prestaciones preesco - lares? ¿Se da prioridad en éstas al apoyo a los padres y al aprovechamiento de sus esfuerzos? Si existe una estructura organizada de prestaciones, ¿participan los padres activa - mente en ella? Los padres deberían estar considerados como los principales educadores de sus hijos. Esta afirmación no es menos pertinente para los niños discapacitados que para los demás; si acaso, lo es aún más, dada su necesidad de unos entornos estructurados y estimulantes. Para las autoridades nacionales y otros organismos, este principio tiene dos consecuencias. En primer lugar, su principal responsabilidad estriba en prestar apoyo directo e indirecto a los padres de los niños discapacitados durante los primeros años de vida. En segundo lugar, las disposiciones que adopten los organismos deberán potenciar y sacar provecho del esfuerzo de los padres, y contar con éstos tanto como sea posible. El apoyo a los padres puede ser de diversos tipos: i) Formación. Los padres aprenden diversos conocimientos en cuanto a observación, organización y 44 Educación en la primera infancia enseñanza. Aunque no todos estos conocimientos serán nuevos para ellos, enseñarles a efectuar observaciones sistemáticas, más ciertas técnicas de enseñanza, será seguramente muy beneficioso. Muchos padres, confundidos o desalentados por el tipo de comportamiento de su hijo, agradecen el ser informados y asesorados sobre técnicas que les ayuden a ocuparse de él. Este tipo de enseñanzas serían especialmente útiles si pudiesen tener como sujeto práctico al propio niño. ii) Organización de actividades del niño. Los niños con discapacidades necesitan un entorno estimulante y estructurado. La mejor manera de lograr esto es mediante programas cuidadosamente planificados, basados en la observación sistemática del niño y en una reevaluación continua de su reacción al programa de actividades. El programa deberá ser elaborado conjuntamente por los padres y por los profesionales que se ocupen del caso. Serán elementos necesarios tanto el contacto a fondo de los padres con el niño como la más amplia experiencia y conocimientos teóricos de los profesionales. iii) Contactos coordinados. Los padres de niños con discapacidades complejas podrían necesitar mantenerse en contacto con diversos organismos oficiales. Para algunos, estos contactos conllevan confusión y dificultades, y una ayuda a la hora de tratar con las instancias oficiales puede resultar muy tranquilizadora. iv) Apoyo personal. A la larga, ocuparse de un niño con una discapacidad grave puede ser muy desalentador, por lo que los padres podrían necesitar de apoyo para poder seguir adelante. Durante sus visitas, los profesionales pueden ayudar algo en este sentido, simplemente escuchando, o dando consejos. Asimismo, pueden ayudar a los padres a sintonizar entre sí, o ponerles en contacto con grupos de autoayuda. La prestación de estas diversas formas de apoyo deberá ser efectiva allí donde las circunstancias locales y los recursos lo permitan. Un prerrequisito necesario suele ser la existencia de una persona suficientemente preparada que visite a los padres en el hogar. Cuando los recursos lo permitan , la utilización de profesores itinerantes en el contexto de un servicio de asesoramiento y apoyo será una forma de organización efectiva. CONTINUARÁ...
